19/11/2017

Depois do diagnóstico: intervenções e o papel da família

Sob o tema "Transtorno do Espectro Autista depois do diagnóstico: manejo e intervenção", foi realizada a palestra com Dr. Ricardo Halpern, Pediatra do Desenvolvimento, no dia 11 de novembro de 2017, na AMRIGS (Porto Alegre/RS). O profissional convidado desta edição da Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores do Autismo & Vida tem vasta experiência em Transtornos do Neurodesenvolvimento e Pós-Doutorado em Pediatra do Desenvolvimento pelo Center for Development and Learning da Universidade da Carolina do Norte, Chapel Hill (UNC-CH), no Estados Unidos.
Foto: Paula Moizes

Um dos principais pontos levantados por Halpern é o compromisso da família da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) com as intervenções que estão sendo oferecidas para o indivíduo em questão. "Se a família não estiver envolvida, não funciona a intervenção", diz o palestrante. Assim, torna-se fundamental que a família passe de um papel passivo para um papel ativo, de modo que ela auxilie no trabalho colaborativo entre os diferentes profissionais e garanta que as intervenções sejam aplicadas no dia a dia da pessoa com Autismo.

Antes que a família possa desenvolver a função de cuidadora, Halpern atenta para o processo de aceitação que toda família percorre após a notícia do diagnóstico. Lembre-se que são diferentes as maneiras e o tempo pelo qual cada grupo familiar passa pelas fases desse processo - negação, raiva, negociação, depressão e aceitação, finalmente. Neste momento, o acolhimento e apoio de famílias que já passaram pela mesma experiência deverá ser reconfortante para quem acabou de receber o diagnóstico do(a) filho(a).

Dr. Ricardo Halpern. Foto: Paula Moizes
Quanto à(s) intervenção(ões), o palestrante destaca que é preciso identificar o que realmente está afetando de forma limitadora a vida da pessoa com Autismo. A família, que convive diariamente com a pessoa, poderá desenvolver junto aos profissionais um "perfil de apoio necessário", ou seja, uma intervenção personalizada para as necessidades específicas da pessoa com TEA em questão. Nesse sentido, Halpern também pontua a necessidade de um trabalho em equipe: família, profissionais da Saúde e da Educação. Para que isso ocorra, todos devem aprender 1) a trabalhar em grupo e, consequentemente, 2) a se colocar no lugar do outro. O retorno sobre o que está sendo desenvolvido com a pessoa com Autismo é apenas um, dado à família após cada reunião multiprofissional (médico, Terapeuta Ocupacional, professores, etc.).

Halpern lembra ainda que diferentes fases da vida exigem necessidades e intervenções diferentes. Além disso, em fases distintas da vida a pessoa com Autismo pode melhorar em alguns pontos, mas piorar em outros, e vice-versa.

Ricardo Halpern também é Professor-associado de Pediatria da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre. Atua como Presidente do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento da Sociedade Brasileira e Pediatria (SBP). Chefe do Serviço de Pediatria e do Serviço do Desenvolvimento do Hospital da Criança Santo Antônio (Porto Alegre).

A próxima Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores do Autismo & Vida acontece dia 09 de dezembro de 2017, às 14h, também na AMRIGS (Av. Ipiranga, 5311 - Porto Alegre/RS). 


Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores de novembro de 2017. Foto: Paula Moizes

15/11/2017

Comunicação Aumentativa e Alternativa no contexto da família: uma palestra gratuita com Amy Starble (EUA)

No dia 18 de outubro de 2017, tivemos a oportunidade de receber a fonoaudióloga e educadora Amy Starble, dos Estados Unidos, em uma palestra gratuita sob o tema "Comunicação Aumentativa e Alternativa no contexto da família". A atividade foi fruto da cooperação entre Renata Bonotto, colaboradora do Instituto Autismo & Vida, e o Center on Disability and Community Inclusion (CDCI- Centro sobre Deficiência e Inclusão na Comunidade) da Universidade de Vermont.

A Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) foi apresentada pela palestrante de maneira que o público pudesse aplicar os conceitos no dia a dia. Com base em teóricos, Starble discutiu alguns mitos, concluindo, por exemplo, que a CAA não impede o desenvolvimento da fala em crianças com Autismo. Após demonstrar alguns aplicativos de CAA para tablet e smartphone, como Let Me Talk e Abord, a fonoaudióloga e educadora também apontou algumas estratégias que podem ser usadas em casa para começar a utilizar ferramentas de CAA como os aplicativos.

Veja abaixo a apresentação completa da palestra com Amy Starble, ou clique aqui para fazer o download.



Amy Starble é fonoaudióloga certificada pelo Conselho de Educação do Estado de Vermont - EUA e possui mestrado em Ciências da Comunicação também pela Universidade de Vermont. É membro da American Speech Language Hearing Association (ASHA) com certificado de Competência Clínica e
Fonoaudiologia. Atualmente integra o I-TEAM (Equipe Interdisciplinar) do Center on Disability and Community Inclusion (Centro sobre Deficiência e Inclusão na Comunidade) da Universidade de Vermont como consultora para famílias, escolas e profissionais no contexto de Inclusão Escolar e Inclusão Social com ênfase em Comunicação Aumentativa e Alternativa.

Renata Bonotto e Amy Starble
Em maio de 2017, Renata Bonotto, colaboradora do Instituto Autismo & Vida, foi recepcionada no Center on Disability and Community Inclusion (Centro sobre Deficiência e Inclusão na Comunidade) da Universidade de Vermont enquanto participante de um programa de intercâmbio profissional na área de Educação Inclusiva patrocinado pelo Escritório de Educação e Assuntos Culturais do Departamento de Estado dos EUA. Durante esse período em Vermont, Renata trabalhou em estreita colaboração com I-TEAM (Equipe Interdisciplinar) do CDCI, onde Amy Starble atua como consultora em Comunicação Aumentativa.
Equipe voluntária do Autismo & Vida com Amy Starble

02/11/2017

Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores | 11/11/2017 | Transtorno do Espectro Autista depois do diagnóstico: manejo e intervenção

No sábado do dia 11 de novembro, às 14h, acontece nossa Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores com o convidado Dr. Ricardo Halpern e a temática "Transtorno do Espectro Autista depois do diagnóstico: manejo e intervenção". Halpern é Pediatra do Desenvolvimento e profissional com vasta experiência em Transtornos do Neurodesenvolvimento.

O momento que segue o diagnóstico costuma ser repleto de angústia, insegurança e dúvidas para os pais e cuidadores de crianças com Autismo. As informações disponíveis por meio do mundo virtual, muitas vezes, são dúbias e pouco confiáveis. Opções terapêuticas não respaldadas se revelam inúteis, quando não são danosas ou lesivas.

O palestrante irá abordará opções terapêuticas apropriadas para esse momento tão delicado na vida das famílias e oferecerá subsídios para que tanto familiares e profissionais possam avaliar informações e conselhos que não tenham uma base de conhecimento científica e atualizada.

Ricardo Halpern é Doutor em Pediatria pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Realizou Postdoctoral Fellowship em Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento pelo Center for Development and Learning da Universidade da Carolina do Norte, Chapel Hill (UNC-CH). É Master of Science in Public Health (MsPH) pelo Maternal and Child Departament - School of Public Health. Professor-associado de Pediatria da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre. Atua como Presidente do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento da Sociedade Brasileira e Pediatria (SBP). Chefe do Serviço de Pediatria e do Serviço do Desenvolvimento do Hospital da Criança Santo Antônio (Porto Alegre).

O evento é gratuito e não precisa de inscrição prévia: basta chegar e participar!

Palestra "Transtorno do Espectro Autista depois do diagnóstico: manejo e intervenção"
Data: 11 de novembro de 2017, das 14h às 17h
Local: AMRIGS - Avenida Ipiranga, 5311, Porto Alegre (RS)
Evento gratuito

29/10/2017

As dimensões do Atendimento Educacional Especializado (AEE)

Na reunião de pais, familiares e colaboradores do Autismo & Vida de 7 outubro de 2017, nos encontramos na AMRIGS com a professora, pedagoga e Mestre em Educação Ana Rosimeri Araujo da Cunha para uma palestra gratuita sobre "Atendimento Educacional Especializado (AEE): dimensões do serviço de apoio à Educação Inclusiva". O AEE faz parte da política pública vigente referente à Educação Inclusiva e os estudantes com Autismo constituem o público-alvo desse serviço, tanto na rede pública quanto na rede privada. Ana Rosimeri trouxe informações sobre o que consiste o AEE, como ele deve se estruturar na escola, sua importância e desafios no âmbito da escola atual. Todos que estiveram presentes saíram muito contentes com as trocas e aprendizagens feitas na ocasião.

A institucionalização da oferta do AEE deve estar prevista no Projeto Político Pedagógico (PPP) que toda escola tem. E sua função é permitir a transversalidade da educação especial nas etapas e modalidades de ensino. Sendo educação especial "[...] a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades ou superdotação" (Art. 58 da Lei nº 9.394/1996 - Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional). Não há obrigatoriedade de diagnóstico para atendimento dos alunos no AEE, segundo a Nota Técnica nº 04/2014 do MEC. Pontualmente, o AEE acontece na Sala de Recursos Multifuncionais da escola, espaço previsto em lei para que o profissional do AEE possa oferecer, preferencialmente no contra turno escola, recursos para otimizar o processo de desenvolvimento e aprendizagem do aluno.

Veja a apresentação de Ana Rosimeri neste link. Para saber mais sobre Inclusão Escolar, acesse a página sobre o tema em nosso site.

Ana Rosimeri apontou que o trabalho do profissional do AEE, que tem formação pedagógica e formação específica para a Educação Especial, não é passar a matéria novamente para o aluno com necessidades específicas. AEE não é reforço escolar. O profissional do AEE está capacitado para organizar e elaborar recursos pedagógicos, de acessibilidade e estratégias para que o aluno amplie suas habilidades funcionais. Portanto, esse serviço é desenvolvido visando as capacidades do aluno com deficiência: sua inteligência e habilidades adaptativas. É uma forma de auxiliar o aluno a (re)estruturar seus eixos de organização para que ele possa aprender de forma autônoma.

Com tudo isso, Ana Rosimeri ressaltou que é necessário mudar os instrumentos de avaliação deste aluno na escola, de maneira a também identificar os apoios necessários para o progresso dele. Na avaliação do aluno com necessidades específicas, devem atuar em conjunto professores, professor/a de AEE, equipe pedagógica, profissionais da saúde e os responsáveis pela criança/jovem. Atualmente, Ana Rosimeri é vice-diretora da Escola Municipal Especial de Ensino Fundamental Elyseu Paglioli em Porto Alegre e também atua como Assessora em Inclusão Escolar para a Rede Marista.

A próxima reunião de pais, familiares e colaboradores do Autismo & Vida acontece dia 11 de novembro, às 14h, também na AMRIGS (Av. Ipiranga, 5311 - Porto Alegre/RS). Não perca!