terça-feira, 5 de março de 2013

Contribuição do Instituto Autismo & Vida à "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS".


Abaixo, divulgamos a contribuição realizada pelo Instituto Autismo & Vida em relação à Consulta Pública nº 1, de 31 de janeiro de 2013, por meio da qual o Ministério da Saúde submeteu - para análise e sugestões da sociedade em geral - a criação da "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS".

Instituto Autismo & Vida
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SUGESTÕES do Instituto Autismo & Vida à criação da "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS": 

O documento disponível para consulta é relevante considerando que se propõe a apresentar informações adequadas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (doravante, TEA) como norma e manual técnico com status oficial do Ministério da Saúde. Em decorrência disso, é de fundamental importância também que esse material contenha informações atualizadas e que reflitam o estado de conhecimento atual sobre o TEA, esclareça os pontos de divergência - e ainda não suficientemente conhecidos -, bem como ofereça bibliografia de referência ampla que possa possibilitar o aprofundamento dos estudos por profissionais da rede pública que necessitem e se interessem pela temática.

O texto foi organizado por um grupo de trabalho que pesquisou e reuniu informações em três grandes áreas: (1) Definições e caracterizações do TEA; (2) Avaliação e diagnóstico e (3) Diretrizes para o cuidado. Fica visível na leitura que se faz ainda necessário buscar uma coesão do conteúdo e contextualização para que contemple as especificidades do TEA apenas. A nossa expectativa é que o Ministério da Saúde, a partir das contribuições disparadas pela Consulta Pública, possam lançar de outras colocações pertinentes que enriqueçam e deixem o produto final mais afinado.

As contribuições a seguir remetem ao texto propriamente dito, com a sinalização de aspectos que poderiam ser revistos conforme o capítulo e seção em que se encontram.

Introdução
Saúde como direito e o SUS (página 8)

A sessão não menciona jovens e adultos. O texto faz referência apenas ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Seria importante incluir e referir outros textos legais (Declaração de Salamanca, Lei n° 12.764/2012 recém aprovada) que amplia a proteção a toda e qualquer pessoa com autismo. Textos legais são referenciados ao fim (página 72 a 75), mas poderiam ser mencionados aqui ou apenas lá.
O uso de termo Transtorno do Espectro do Autismo e pessoa com autismo  deveria estar padronizada em todo o documento, em vez de termos como o/a autista.

A Reforma Psiquiátrica e a Rede de Atenção Psicossocial

Essa seção é pouco relevante e está deslocada. Deveria ser mais explícita em sua relação com o TEA ou ser retirada do documento, pois nada acrescenta em termos de informações que possam ser úteis ou práticas para os profissionais do SUS.

A Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência

Falta nessa seção uma contextualização em relação ao TEA. Do modo que está redigido coloca o TEA completamente no campo da deficiência intelectual e aqui cabem algumas ressalvas. A Lei 12.764/2012 diz que “a pessoa com transtorno do espectro do autismo é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais”. Para todos os efeitos legais da lei não implica que a pessoa com autismo invariavelmente tenha deficiência intelectual. Muitas pessoas não apresentam nenhuma deficiência (intelectual) e vêm a descobrir que estão dentro do espectro do autismo quando já estão adultas. Há pessoas com autismo com famílias constituídas e empregos estáveis.
Deveria estar melhor explicado (como ressalta na página 14, 4º parágrafo) que deficiência intelectual para designar o TEA é um tema controverso. Por que é controverso? Isso deveria constar.

Capítulo 1
1.1. Precussores do Transtorno do Espectro do Autismo

A maior parte das referências são antigas. O livro “Autism Spectrum Disorders – From Genes to Environment” publicado em 2011 e disponível online em: http://www.intechopen.com/books/autism-spectrum-disorders-from-genes-to-environment oferece uma referência mais atual e importante, inclusive com a participação do professor e pesquisador brasileiro Rudimar dos Santos Riesgo do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da Faculdade de Medicina da UFRGS).
Possivelmente, é relativamente desnecessário explanar tão a fundo sobre o trabalho de Leo Kanner (o que segue também na sessão seguinte). O trabalho dele é seminal e tem achados importantes, mas abriu brechas para muitos mal-entendidos (que até hoje perduram) e está desatualizado em muitos aspectos.
O texto apresenta várias condições: autismo, psicose, esquizofrenia, demência... Sugiro deixá-lo mais enxuto e suprimir alguns parágrafos e, por fim, especificar bem claramente que TEA não é psicose ou esquizofrenia... Apesar dessa afirmação constar, não é suficientemente explícita e pode deixar dúvidas do modo como está redigida: “A partir de 1943, os conceitos de Transtorno do Espectro do Autismo, psicose e esquizofrenia se confundiriam e seriam usados de maneira intercambiável durante muitos anos, o que atualmente foi superado” (p. 17). Em 1943, o conceito de TEA sequer exista. Melhor seria: Os conceitos de Transtorno do Espectro do Autismo, psicose e esquizofrenia foram usados como sinônimos se confundiram durante muitos anos, mas atualmente sabe-se que representam condições distintas.

1.2. O nascimento do Transtorno do Espectro do Autismo e as diferentes concepções sobre o transtorno

Há explicações demasiadas sobre o trabalho de Kanner (com ênfase desnecessária no distúrbio de contato afetivo com a mãe) enquanto se refere ao trabalho de Lorna Wing (1981) apenas na página 23 e de forma muito superficial. O trabalho de Lorna Wing, no entanto, estabelece a noção do espectro e da tríade de comprometimentos do autismo (interação social, linguagem e comportamento) que é a base para avaliação e diagnóstico atualmente. Essa pesquisadora traz para o campo de estudos sobre autismo uma perspectiva radicalmente diferente daquela de Leo Kanner e o deslocamento do entendimento do autismo como um distúrbio afetivo para o seu entendimento como um distúrbio cognitivo
Não há no documento textos referências que discutem fatores neurobiológicos ou descobertas recentes do campo da neurociência[1]. Essas têm sinalizado que o cérebro é plástico e que no TEA verificam-se alterações dos circuitos neuronais que impactam os processos cognitivos básicos como atenção – impactando a coordenação, atenção conjunta e input para a uso da linguagem – e a percepção – impactando a acomodação e integração sensorial[2].
É necessária uma explicação mais organizada e direta sobre a evolução do termo TEA face a termos ainda existentes (autismo infantil, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento etc.. e como hoje nos encaminhamos apenas para o uso único do termo TEA com o DSM V). Isso aparece na página 24, mas mereceria uma sessão destacada.
É necessária também uma melhor explicação sobre as colocações referente a autismo no CID e no DSM, porque esses documentos são importantes no setor público e no campo da saúde quando se trata de obtenção de laudos, obtenção de medicação, reclamatórias judiciais etc..
A classificação do TEA como transtorno mental deveria estar melhor discutida, pois é controversa. TEA está mais para transtorno do desenvolvimento e em muitas pessoas com TEA seria mais adequado dizer que há diferenças e limitações do que um transtorno mental. Portanto, afirmar que "os TEA estão incluídos entre os transtornos mentais de início na infância" (página 26, último parágrafo) não seria – em princípio - adequado. Há médicos que argumentam que tecnicamente TEA não é um transtorno mental.
Essa seção carece ainda de melhor explicação sobre a noção de espectro, severidade, fala-se sobre  comorbidades, mas não sobre a possibilidade de casos de autismo secundário (autismo sindrômico x não sindrômico). Falta remeter à pagina 49, onde há informações sobre as classificações.

1.3. Os transtornos do espectro do autismo como “transtornos mentais”
1.4. Os transtornos do espectro do autismo como “transtornos do desenvolvimento”

Essa seção é pequena, pouco desenvolvida e ainda perpassada por uma visão controversa. Lê-se: “O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infância que apresentam tanto um início muito precoce quanto uma tendência evolutiva crônica. Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram bem nessa categoria, uma vez que são condições clínicas de início na primeira infância e com curso crônico. Dessa forma, a síndrome autista manifestada pela criança pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem as possibilidades de melhora clínica e funcional ao longo do tempo.” (p. 28 e 29)
Pesquisas recentes têm ressaltado que o diagnóstico seguido de intervenção precoce intensa pode resultar em ganhos significativos para o funcionamento futuro de uma criança com TEA. Recentemente, divulgou-se pesquisa mostrando que a intervenção precoce normalizou o funcionamento cerebral em crianças[3]. Dados como esses sinalizam a possibilidade de conceber o TEA, para além do paradigma do déficit e da deficiência grave e permanente.

Capítulo 2
Impressões gerais:

Apesar de concordar com algumas colocações, é um capítulo excessivamente norteado pelo viés psiquiátrico e com ênfase no transtorno metal. Com tanta ênfase no transtorno metal, o documento abre a brecha para que a intervenção central para o TEA seja  a psiquiatria ou psicologia e todas as outras áreas com papel acessório. Não se nega em absoluto a contribuição e participação daqueles profissionais, contudo, há que se avaliar conforme as características, faixa etária e nível de desenvolvimento da pessoa com autismo, as intervenções que poderiam trazer maior benefício a ela e sua família no momento em que o diagnóstico ou o cuidado na Rede Pública tem início.
Apesar de no capítulo anterior ter falado do TEA como um transtorno do desenvolvimento, aborda muito pouco e superficialmente (página 46, tabela) alguns marcos do desenvolvimento e sem referências.  Nada é mencionado sobre o desenvolvimento neuropsicomotor ou sobre a alteração nos processos cognitivos básicos, como já mencionado.
De forma preponderante, a visão subjacente do TEA parece estar alicerçada prioritariamente no paradigma do déficit e, portanto, há o risco de que o próprio documento contribua para a promoção de uma atitude de subestimação para com as pessoas com TEA na rede de saúde pública, enquanto também deixa de considerar aquelas pessoas que estão no espectro do autismo e possuem um bom funcionamento cognitivo ou acima da média. Caso elas recorram ao SUS, por exemplo, encontrariam acolhida ou resistência para o recebimento de atenção no âmbito da linha de cuidado?  Evidencia-se a possibilidade de que - se a visão do documento é restrita e se não oferecer informações suficientemente abrangentes para a avaliação, diagnóstico e intervenção independente do nível de funcionamento intelectual e cognitivo da pessoa com autismo – possa gerar exclusão.
Ainda, há um enfoque claro no atendimento envolvendo crianças apenas, todas as outras faixas etárias estão desconsideradas, ou não abordadas, como se lê no trecho: "É importante que o processo diagnóstico seja realizado por profissionais com domínio clínico, que tenham alguma experiência com crianças com patologias importantes e que não se limite à pura aplicação de testes e exames" (página 38).
Nesse momento, o poder público se propõe a destinar maior atenção às crianças; PORÉM, é importante lembrar que há uma “dívida”que precisa ser resgatada. A linha de cuidado deve prever atenção para todos a despeito de faixa etária.
Ficou destacado e repetido no texto que "não se define diagnóstico... antes dos três anos". Isso pode ser problemático, pois dá brecha para limitar a atenção e tratamento precoce. Há famílias que notam muito cedo, ainda antes do primeiro ano de vida que há algum problema. Essas deveriam ser, de imediato, orientadas e acompanhadas – em vez de serem mandadas para casa com a orientação de retornarem só quando a criança tiver 3 anos ou, na ausência de um diagnóstico fechado, receberem atendimento restrito (em vez de integral). Nos EUA, usa-se a expressão "risco de autismo".
Quanto ao texto pontualmente:

Capítulo 2
Avaliação e diagnóstico dos Transtornos do Espectro do Autismo

Esclarecimentos e advertências dizem respeito às avaliações e diagnósticos em geral que muitas vezes, não se aplicam a TEA. Por exemplo: “O primeiro componente é o processo diagnóstico, que inclui todas aquelas atividades exercidas pelos profissionais de saúde com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada, a natureza das dificuldades de um sujeito singular. O resultado final desse processo é a construção de uma narrativa aberta a respeito desse sujeito, procurando relacionar seu passado e seus problemas atuais com as possíveis causas subjacentes, sejam estas internas – biológicas ou psicológicas – ou relacionadas ao seu contexto de vida – ecológico ou social (pág. 30, grifos nosso).
Nos TEA, a natureza das dificuldades relacionam-se invariavelmente com a tríade: comunicação, interação social e comportamento. Seria interessante partir daí para entender as especificidades de cada pessoa com autismo. No entanto, não há alusão a isso ou nada parecido para nortear a formulação do diagnóstico.
Deveria haver uma orientação mais pontual para a construção dessa "narrativa" pelos profissionais da saúde. A CARS, escala já validada para a população brasileira, por exemplo, poderia ser um norte para a elaboração da narrativa, não necessariamente pela pontuação, mas pelos detalhes que poderiam ser obtidos da entrevista, observação ou relato de pais e cuidadores, já que a CARS é dividido por áreas que dizem respeito ao desenvolvimento (imitação, coordenação, linguagem receptiva, expressiva...)[4]
Evidencia-se demasiado alongado e pouco práticas as explicações confrontando diagnóstico e classificação dos TEA. Há o reconhecimento de limitações no DSM-IV e a CID-10, perceptíveis na leitura, mas não adequadamente destacadas na redação, ou se são, não oferecem concretamente diretrizes para o diagnóstico de modo mais pontual. O texto é confuso – é mais útil como explanação, mas limitado em termos de sugestões de aplicações práticas – que é o que os profissionais da saúde carecem.
Parece de difícil entendimento o trecho:  " os transtornos mentais – incluindo os transtornos do espectro do autismo – representam, na verdade, síndromes psicopatológicas e não entidades clínicas autônomas."
Em seguida afirma: "As abordagens dimensionais oferecem muitas vantagens e são bastante utilizadas nos testes de inteligência, nas escalas de avaliação funcional e nas escalas de avaliação de risco." No contexto, a afirmação não faz alusão ao TEA, mas em seguida declara  que deveria haver uma abordagem dimensional no diagnóstico de TEA. Então, mostra-se preocupante, em princípio, falar de testes de inteligência ali. Tal declaração "inocente", ao nosso juízo, deveria ser retirada do texto. Nada acrescenta e dá margem para mal entendidos futuros.
 "A banalização do diagnóstico psiquiátrico também tem se tornado um vício corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, é importante destacar que o uso apropriado dos critérios operacionais requer uma formação clínica aprofundada e um acúmulo significativo de experiência profissional (GUILLBERG, 2011)." O termo diagnóstico psiquiátrico, em princípio, causa-nos grande desconforto. O texto não responde com clareza a uma pergunta que deveria ser abordada: quem (ou quais) é (são) o(s) profissional(is) com habilidade para fazer o diagnóstico?
O seguinte trecho despertou-nos duas preocupações:
"Uma visão estrutural do psiquismo humano possibilita um diagnóstico que aposta em uma lógica e vê funções nas manifestações sintomáticas. Possibilita a oferta, a partir do que os sujeitos indicam, de recursos alternativos às suas condutas repetitivas que lhes isolam ou prolongam suas dificuldades e angústias frente ao laço social. Recomenda-se para que esse processo se dê a contento que os profissionais não se deixem levar por suas primeiras impressões. Deve-se evitar a comunicação precipitada para as famílias sobre uma possível classificação nosográfica do seu filho, sem que esse diagnóstico seja fruto de um processo cuidadoso e compartilhado com as mesmas. (p. 39)
Preocupações: (1) o enfoque psicoafetivo implícito entendimento das "manifestações sintomáticas"; (2) embora concordemos que a comunicação sobre o diagnóstico não deva ser precipitada, não deve demorar tanto (há profissionais que falam em esperar até os 6 anos). O processo diagnóstico, na medida do possível, deveria ser acompanhado de pequenas dicas e orientações aos pais e cuidadores.
Esse capítulo remete ao "Projeto Terapêutico Singular" (PTS), mas não o introduz aqui e oferece poucas as informações a respeito, suas características ou como ele se organiza. "O processo de diagnóstico é o momento inicial da construção do projeto terapêutico singular que será alinhavado a partir das características específicas da família e não apenas das dificuldades ou sinais psicopatológicos da pessoa em questão."
Das páginas 49 a 53 discorre sobre classificação diagnóstica referindo-se ao CID e DSM - IV. No entanto, o DSM-V não está para abandonar esse tipo de classificação? Corre-se o risco de ao publicar um documento já defasado com tais classificações.
Sobre retardo mental (termo defasado) destaca: "Retardo Mental (Deficiência Intelectual): hoje se considera que até três quartos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo também têm algum grau e deficiência intelectual." Esse é um tema controverso  e a referência não foi indicada.
Da página 60 a 65 inicia a referência a "aspectos instrumentais", citando Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), Integração sensorial, TEACCH, Acompanhamento terapêutico e aparelhos de alta tecnologia, o que é parcialmente adequado. Por exemplo, integração sensorial não é um aspecto instrumental e nem o TEACCH. CAA e aparelhos de alta tecnologia podem ser considerados instrumentos, já TEACCH é um programa de intervenção com foco psicoeducacional. Falta no documento uma seção para introduzir Intervenções e Terapias. Nesse aspecto, ainda, o documento é insuficiente, não fala sobre abordagens que podem oferecer subsídios para a intervenção, como ABA (Análise Aplicada do Comportamento), DIR/Floortime, Modelo Denver - ESDM (Early Start Denver Model), entre outros. Seria interessante consultar o artigo de revisão da Academia Americana de Pediatria que aborda o manejo de crianças com autismo: Management of children with autism em http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1162.full.
Falta problematizar que os comprometimentos no TEA variam de pessoa para pessoa, portanto, requer atuação multiprofissional e diferentes enfoques para o tratamento e intervenção, o que pode também variar muito considerando a classificação (autismo sindrômico x não sindrômico), a faixa etária e perfil geral da pessoa que busca atendimento. Os profissionais envolvidos e suas potenciais contribuições não estão descritas. Não se fala de tempo de atendimento – em número de atendimentos (recomenda-se para crianças, no mínimo 20 horas).
Por fim, o texto fala que a atenção é para a pessoa com autismo e sua família; contudo, a família não entra como destinatária de atenção, mas apenas como informante no processo diagnóstico e na construção do Projeto Terapêutico Singular. Nesse sentido, no entanto, seria importante também prover apoio para as famílias.
Instituto Autismo & Vida




[2] Ver divulgações científicas em http://sfari.org/ e Doidge, Norman. O cérebro que se transforma. Rio de Janeiro: Record, 2012. [Capítulos 2 e 3]
[3] “Autism early intervention found to normalize brain activity in children as young as 18 months” * http://www.ucdmc.ucdavis.edu/publish/news/newsroom/7079
[4] Autismo Infantil: tradução e validação da CARS. Disponível em http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/12936/000634977.pdf?sequence=1


Clique abaixo para saber mais sobre a Consulta Pública nº 1 - Ministério da Saúde:
http://www.autismoevida.org.br/2013/02/o-ministerio-da-saude-abre-prazo-30.html

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