Abaixo, divulgamos a contribuição realizada pelo Instituto Autismo & Vida em relação à Consulta Pública nº 1, de 31 de janeiro de 2013, por meio da qual o Ministério da Saúde submeteu - para análise e sugestões da sociedade em geral - a criação da "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS".
Instituto Autismo & Vida
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SUGESTÕES do Instituto Autismo
& Vida à criação da "Linha de Cuidado para Atenção Integral à
Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no
SUS":
O
documento disponível para consulta é relevante considerando que se propõe a
apresentar informações adequadas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo
(doravante, TEA) como norma e manual técnico com status oficial do Ministério
da Saúde. Em decorrência disso, é de fundamental importância também que esse
material contenha informações atualizadas e que reflitam o estado de
conhecimento atual sobre o TEA, esclareça os pontos de divergência - e ainda
não suficientemente conhecidos -, bem como ofereça bibliografia de referência
ampla que possa possibilitar o aprofundamento dos estudos por profissionais da
rede pública que necessitem e se interessem pela temática.
O texto
foi organizado por um grupo de trabalho que pesquisou e reuniu informações em
três grandes áreas: (1) Definições e caracterizações do TEA; (2) Avaliação e
diagnóstico e (3) Diretrizes para o cuidado. Fica visível na leitura que se faz
ainda necessário
buscar uma coesão do conteúdo e contextualização para que contemple as
especificidades do TEA apenas. A nossa expectativa é que o
Ministério da Saúde, a partir das contribuições disparadas pela Consulta
Pública, possam lançar de outras colocações pertinentes que enriqueçam e deixem
o produto final mais afinado.
As
contribuições a seguir remetem ao texto propriamente dito, com a sinalização de
aspectos que poderiam ser revistos conforme o capítulo e seção em que se
encontram.
Introdução
Saúde
como direito e o SUS (página 8)
A
sessão não menciona jovens e adultos. O texto faz referência apenas ao Estatuto
da Criança e do Adolescente (ECA). Seria importante incluir e referir outros
textos legais (Declaração de Salamanca, Lei n° 12.764/2012 recém aprovada) que
amplia a proteção a toda e qualquer pessoa com autismo. Textos legais são
referenciados ao fim (página 72
a 75), mas poderiam ser mencionados aqui ou apenas lá.
O uso
de termo Transtorno
do Espectro do Autismo e pessoa com autismo deveria
estar padronizada em todo o documento, em vez de termos como o/a autista.
A
Reforma Psiquiátrica e a Rede de Atenção Psicossocial
Essa
seção é pouco relevante e está deslocada. Deveria ser mais explícita em sua
relação com o TEA ou ser retirada do documento, pois nada acrescenta em termos
de informações que possam ser úteis ou práticas para os profissionais do SUS.
A Convenção
Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência
Falta
nessa seção uma contextualização em relação ao TEA. Do modo que está redigido
coloca o TEA completamente no campo da deficiência intelectual e aqui cabem
algumas ressalvas. A Lei 12.764/2012 diz que “a pessoa com transtorno do
espectro do autismo é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos
legais”. Para todos os efeitos legais da lei não implica que a
pessoa com autismo invariavelmente tenha deficiência intelectual. Muitas pessoas
não apresentam nenhuma deficiência (intelectual) e vêm a descobrir que estão
dentro do espectro do autismo quando já estão adultas. Há pessoas com autismo
com famílias constituídas e empregos estáveis.
Deveria
estar melhor explicado (como ressalta na página 14, 4º parágrafo) que
deficiência intelectual para designar o TEA é um tema controverso. Por que é
controverso? Isso deveria constar.
Capítulo
1
1.1.
Precussores do Transtorno do Espectro do Autismo
A maior
parte das referências são antigas. O livro “Autism Spectrum Disorders – From
Genes to Environment” publicado em 2011 e disponível online em: http://www.intechopen.com/books/autism-spectrum-disorders-from-genes-to-environment
oferece uma referência mais atual e importante, inclusive com a participação do
professor e pesquisador brasileiro Rudimar dos Santos Riesgo do Hospital de
Clínicas de Porto Alegre e da Faculdade de Medicina da UFRGS).
Possivelmente,
é relativamente desnecessário explanar tão a fundo sobre o trabalho de Leo
Kanner (o que segue também na sessão seguinte). O trabalho dele é seminal e tem
achados importantes, mas abriu brechas para muitos mal-entendidos (que até hoje
perduram) e está desatualizado em muitos aspectos.
O texto
apresenta várias condições: autismo, psicose, esquizofrenia, demência... Sugiro
deixá-lo mais enxuto e suprimir alguns parágrafos e, por fim, especificar bem claramente
que TEA
não é psicose ou esquizofrenia... Apesar dessa afirmação
constar, não é suficientemente explícita e pode deixar dúvidas do modo como
está redigida: “A partir de 1943, os conceitos de Transtorno do Espectro do
Autismo, psicose e esquizofrenia se confundiriam e seriam usados de maneira
intercambiável durante muitos anos, o que atualmente foi superado” (p. 17). Em
1943, o conceito de TEA sequer exista. Melhor seria: Os conceitos de Transtorno
do Espectro do Autismo, psicose e esquizofrenia foram usados como sinônimos se
confundiram durante muitos anos, mas atualmente sabe-se que representam
condições distintas.
1.2. O
nascimento do Transtorno do Espectro do Autismo e as diferentes concepções
sobre o transtorno
Há
explicações demasiadas sobre o trabalho de Kanner (com ênfase desnecessária no
distúrbio de contato afetivo com a mãe) enquanto se refere ao trabalho de Lorna
Wing (1981) apenas na página 23 e de forma muito superficial. O trabalho de
Lorna Wing, no entanto, estabelece a noção do espectro e da tríade de
comprometimentos do autismo (interação social, linguagem e comportamento) que é
a base para avaliação e diagnóstico atualmente. Essa pesquisadora traz para o
campo de estudos sobre autismo uma perspectiva radicalmente diferente daquela
de Leo Kanner e o deslocamento do entendimento do autismo como um distúrbio afetivo para o
seu entendimento como um distúrbio cognitivo.
Não há
no documento textos referências que discutem fatores neurobiológicos ou
descobertas recentes do campo da neurociência[1].
Essas têm sinalizado que o cérebro é plástico e que no TEA verificam-se
alterações dos circuitos neuronais que impactam os processos cognitivos básicos
como atenção – impactando a coordenação, atenção conjunta e input para a uso da
linguagem – e a percepção – impactando a acomodação e integração sensorial[2].
É
necessária uma explicação mais organizada e direta sobre a evolução do termo
TEA face a termos ainda existentes (autismo infantil, Transtorno Invasivo do
Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento etc.. e como hoje nos
encaminhamos apenas para o uso único do termo TEA com o DSM V). Isso aparece na
página 24, mas mereceria uma sessão destacada.
É
necessária também uma melhor explicação sobre as colocações referente a autismo
no CID e no DSM, porque esses documentos são importantes no setor público e no
campo da saúde quando se trata de obtenção de laudos, obtenção de medicação,
reclamatórias judiciais etc..
A
classificação do TEA como transtorno mental deveria estar melhor discutida,
pois é controversa. TEA está mais para transtorno do desenvolvimento e em
muitas pessoas com TEA seria mais adequado dizer que há diferenças e limitações
do que um transtorno mental. Portanto, afirmar que "os TEA estão incluídos
entre os transtornos mentais de início na infância" (página 26, último
parágrafo) não seria – em princípio - adequado. Há médicos que argumentam que
tecnicamente TEA não é um transtorno mental.
Essa
seção carece ainda de melhor explicação sobre a noção de espectro, severidade,
fala-se sobre comorbidades, mas não sobre a possibilidade de casos
de autismo secundário (autismo sindrômico x não sindrômico). Falta remeter à
pagina 49, onde há informações sobre as classificações.
1.3. Os
transtornos do espectro do autismo como “transtornos mentais”
1.4. Os
transtornos do espectro do autismo como “transtornos do desenvolvimento”
Essa
seção é pequena, pouco desenvolvida e ainda perpassada por uma visão
controversa. Lê-se: “O conceito de transtorno do desenvolvimento foi
introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infância que
apresentam tanto um início muito precoce quanto uma tendência evolutiva
crônica. Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram bem nessa
categoria, uma vez que são condições clínicas de início na primeira infância e
com curso crônico. Dessa forma, a síndrome autista manifestada pela criança
pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem as possibilidades
de melhora clínica e funcional ao longo do tempo.” (p. 28 e 29)
Pesquisas
recentes têm ressaltado que o diagnóstico seguido de intervenção precoce
intensa pode resultar em ganhos significativos para o funcionamento futuro de
uma criança com TEA. Recentemente, divulgou-se pesquisa mostrando que a
intervenção precoce normalizou o funcionamento cerebral em crianças[3]. Dados como esses sinalizam a
possibilidade de conceber o TEA, para além do paradigma do déficit e da
deficiência grave e permanente.
Capítulo
2
Impressões
gerais:
Apesar
de concordar com algumas colocações, é um capítulo excessivamente norteado pelo
viés psiquiátrico e com ênfase no transtorno metal. Com tanta ênfase no
transtorno metal, o documento abre a brecha para que a intervenção central para
o TEA seja a psiquiatria ou psicologia e todas as outras áreas com papel
acessório. Não se nega em absoluto a contribuição e participação daqueles
profissionais, contudo, há que se avaliar conforme as características, faixa
etária e nível de desenvolvimento da pessoa com autismo, as intervenções que
poderiam trazer maior benefício a ela e sua família no momento em que o
diagnóstico ou o cuidado na Rede Pública tem início.
Apesar
de no capítulo anterior ter falado do TEA como um transtorno do
desenvolvimento, aborda muito pouco e superficialmente (página 46, tabela)
alguns marcos do desenvolvimento e sem referências. Nada é mencionado
sobre o desenvolvimento neuropsicomotor ou sobre a alteração nos processos
cognitivos básicos, como já mencionado.
De
forma preponderante, a visão subjacente do TEA parece estar alicerçada
prioritariamente no paradigma do déficit e, portanto, há o risco de que o
próprio documento contribua para a promoção de uma atitude de subestimação para
com as pessoas com TEA na rede de saúde pública, enquanto também deixa de
considerar aquelas pessoas que estão no espectro do autismo e possuem um bom
funcionamento cognitivo ou acima da média. Caso elas recorram ao SUS, por
exemplo, encontrariam acolhida ou resistência para o recebimento de atenção no
âmbito da linha de cuidado? Evidencia-se a possibilidade de que - se a
visão do documento é restrita e se não oferecer informações suficientemente
abrangentes para a avaliação, diagnóstico e intervenção independente do nível
de funcionamento intelectual e cognitivo da pessoa com autismo – possa gerar
exclusão.
Ainda,
há um enfoque claro no atendimento envolvendo crianças apenas, todas as outras faixas
etárias estão desconsideradas, ou não abordadas, como se lê no trecho: "É
importante que o processo diagnóstico seja realizado por profissionais com
domínio clínico, que tenham alguma experiência com crianças com
patologias importantes e que não se limite à pura aplicação de testes e
exames" (página 38).
Nesse
momento, o poder público se propõe a destinar maior atenção às crianças; PORÉM,
é importante lembrar que há uma “dívida”que precisa ser resgatada. A linha de
cuidado deve prever atenção para todos a despeito de faixa etária.
Ficou
destacado e repetido no texto que "não se define diagnóstico... antes dos
três anos". Isso pode ser problemático, pois dá brecha para limitar a
atenção e tratamento precoce. Há famílias que notam muito cedo, ainda antes do
primeiro ano de vida que há algum problema. Essas deveriam ser, de imediato,
orientadas e acompanhadas – em vez de serem mandadas para casa com a orientação
de retornarem só quando a criança tiver 3 anos ou, na ausência de um
diagnóstico fechado, receberem atendimento restrito (em vez de integral). Nos
EUA, usa-se a expressão "risco de autismo".
Quanto
ao texto pontualmente:
Capítulo
2
Avaliação
e diagnóstico dos Transtornos do Espectro do Autismo
Esclarecimentos
e advertências dizem respeito às avaliações e diagnósticos em geral que muitas
vezes, não se aplicam a TEA. Por exemplo: “O primeiro componente é o processo
diagnóstico, que inclui todas aquelas atividades exercidas pelos profissionais
de saúde com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada, a natureza das dificuldades de um sujeito singular. O
resultado final desse processo é a construção de uma narrativa aberta a
respeito desse sujeito, procurando relacionar seu
passado e seus problemas atuais com as possíveis causas subjacentes, sejam
estas internas – biológicas ou psicológicas – ou relacionadas ao seu
contexto de vida – ecológico ou social (pág. 30, grifos nosso).
Nos
TEA, a natureza das dificuldades relacionam-se invariavelmente com a tríade:
comunicação, interação social e comportamento. Seria interessante partir daí
para entender as especificidades de cada pessoa com autismo. No entanto, não há
alusão a isso ou nada parecido para nortear a formulação do diagnóstico.
Deveria
haver uma orientação mais pontual para a construção dessa "narrativa"
pelos profissionais da saúde. A CARS, escala já validada para a população
brasileira, por exemplo, poderia ser um norte para a elaboração da narrativa,
não necessariamente pela pontuação, mas pelos detalhes que poderiam ser obtidos
da entrevista, observação ou relato de pais e cuidadores, já que a CARS é
dividido por áreas que dizem respeito ao desenvolvimento (imitação,
coordenação, linguagem receptiva, expressiva...)[4]
Evidencia-se
demasiado alongado e pouco práticas as explicações confrontando diagnóstico e
classificação dos TEA. Há o reconhecimento de limitações no DSM-IV e a CID-10,
perceptíveis na leitura, mas não adequadamente destacadas na redação, ou se
são, não oferecem concretamente diretrizes para o diagnóstico de modo mais
pontual. O texto é confuso – é mais útil como explanação, mas limitado em
termos de sugestões de aplicações práticas – que é o que os profissionais da
saúde carecem.
Parece
de difícil entendimento o trecho: " os transtornos mentais –
incluindo os transtornos do espectro do autismo – representam, na verdade,
síndromes psicopatológicas e não entidades clínicas autônomas."
Em
seguida afirma: "As abordagens dimensionais oferecem muitas vantagens e
são bastante utilizadas nos testes de inteligência, nas escalas de avaliação
funcional e nas escalas de avaliação de risco." No contexto, a afirmação
não faz alusão ao TEA, mas em seguida declara que deveria haver uma
abordagem dimensional no diagnóstico de TEA. Então, mostra-se preocupante, em
princípio, falar de testes de inteligência ali. Tal declaração
"inocente", ao nosso juízo, deveria ser retirada do texto. Nada
acrescenta e dá margem para mal entendidos futuros.
"A
banalização do diagnóstico psiquiátrico também tem se tornado um vício
corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, é importante destacar que o uso
apropriado dos critérios operacionais requer uma formação clínica aprofundada e
um acúmulo significativo de experiência profissional (GUILLBERG, 2011)." O
termo diagnóstico psiquiátrico, em princípio, causa-nos grande desconforto. O
texto não responde com clareza a uma pergunta que deveria ser abordada: quem
(ou quais) é (são) o(s) profissional(is) com habilidade para fazer o
diagnóstico?
O
seguinte trecho despertou-nos duas preocupações:
"Uma
visão estrutural do psiquismo humano possibilita um diagnóstico que aposta em
uma lógica e vê funções nas manifestações sintomáticas. Possibilita a oferta, a partir do que os sujeitos indicam, de recursos
alternativos às suas condutas repetitivas que lhes isolam ou prolongam suas
dificuldades e angústias frente ao laço social. Recomenda-se para que
esse processo se dê a contento que os profissionais não se deixem levar por
suas primeiras impressões. Deve-se evitar a comunicação
precipitada para as famílias sobre uma possível classificação nosográfica do
seu filho, sem que esse diagnóstico seja fruto de um processo cuidadoso
e compartilhado com as mesmas. (p. 39)
Preocupações:
(1) o enfoque psicoafetivo implícito entendimento das "manifestações sintomáticas";
(2) embora concordemos que a comunicação sobre o diagnóstico não deva ser
precipitada, não deve demorar tanto (há profissionais que falam em esperar até
os 6 anos). O processo diagnóstico, na medida do possível, deveria ser
acompanhado de pequenas dicas e orientações aos pais e cuidadores.
Esse
capítulo remete ao "Projeto Terapêutico Singular" (PTS), mas não o
introduz aqui e oferece poucas as informações a respeito, suas características
ou como ele se organiza. "O processo de diagnóstico é o momento inicial da
construção do projeto terapêutico singular que será alinhavado a partir das
características específicas da família e não apenas das dificuldades ou sinais
psicopatológicos da pessoa em questão."
Das
páginas 49 a
53 discorre sobre classificação diagnóstica referindo-se ao CID e DSM - IV. No
entanto, o DSM-V não está para abandonar esse tipo de classificação? Corre-se o
risco de ao publicar um documento já defasado com tais classificações.
Sobre
retardo mental (termo defasado) destaca: "Retardo Mental (Deficiência
Intelectual): hoje se considera que até três quartos das pessoas com Transtorno
do Espectro do Autismo também têm algum grau e deficiência intelectual."
Esse é um tema controverso e a referência não foi indicada.
Da
página 60 a
65 inicia a referência a "aspectos instrumentais", citando
Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), Integração sensorial, TEACCH,
Acompanhamento terapêutico e aparelhos de alta tecnologia, o que é parcialmente
adequado. Por exemplo, integração sensorial não é um aspecto instrumental e nem
o TEACCH. CAA e aparelhos de alta tecnologia podem ser considerados
instrumentos, já TEACCH é um programa de intervenção com foco psicoeducacional.
Falta no documento uma seção para introduzir Intervenções e Terapias. Nesse
aspecto, ainda, o documento é insuficiente, não fala sobre abordagens que podem
oferecer subsídios para a intervenção, como ABA (Análise Aplicada do
Comportamento), DIR/Floortime, Modelo Denver - ESDM (Early Start Denver Model),
entre outros. Seria interessante consultar o artigo de revisão da Academia
Americana de Pediatria que aborda o manejo de crianças com autismo: Management
of children with autism em http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1162.full.
Falta
problematizar que os comprometimentos no TEA variam de pessoa para pessoa,
portanto, requer atuação multiprofissional e diferentes enfoques para o
tratamento e intervenção, o que pode também variar muito considerando a
classificação (autismo sindrômico x não sindrômico), a faixa etária e perfil
geral da pessoa que busca atendimento. Os profissionais envolvidos e suas
potenciais contribuições não estão descritas. Não se fala de tempo de atendimento
– em número de atendimentos (recomenda-se para crianças, no mínimo 20 horas).
Por
fim, o texto fala que a atenção é para a pessoa com autismo e sua família;
contudo, a família não entra como destinatária de atenção, mas apenas como
informante no processo diagnóstico e na construção do Projeto Terapêutico
Singular. Nesse sentido, no entanto, seria importante também prover apoio para
as famílias.
Instituto Autismo &
Vida
[1] Fenótipo cognitivo no Autismo:
http://sfari.org/news-and-opinion/workshop-reports/2008/workshop-report-the-cognitive-phenotype-in-autism
[2] Ver divulgações científicas em
http://sfari.org/ e Doidge, Norman. O cérebro que se
transforma. Rio de Janeiro: Record, 2012. [Capítulos 2 e 3]
[3] “Autism early intervention found to normalize
brain activity in children as young as 18 months” * http://www.ucdmc.ucdavis.edu/publish/news/newsroom/7079
[4] Autismo Infantil: tradução e
validação da CARS. Disponível em http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/12936/000634977.pdf?sequence=1
Clique abaixo para saber mais sobre a Consulta Pública nº 1 - Ministério da Saúde:
http://www.autismoevida.org.br/2013/02/o-ministerio-da-saude-abre-prazo-30.html
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